Projet de loi fin de vie : la mort comme solution

Alors que le texte sur la fin de vie arrive en conseil des ministres, des voix s’élèvent contre les risques de dérives eugénistes que représente "l’aide active à mourir". Lorsqu’on est vulnérable, comment tenir bon si la société nous renvoie à cette image d’être devenu inutiles et coûteux ? dénonce l’essayiste Blanche Streb.

Le projet de loi fin de vie arrive en conseil des ministres dans quelques jours, le 10 avril 2024. Le président de la République en a dévoilé les contours le 10 mars dernier sous une forme d’avant-première théâtralisée, dans cet entretien accordé à La Croix et Libération qui a eu un fort retentissement et ranimé de multiples oppositions. Cette loi a de quoi susciter les plus vives inquiétudes. Le président Emmanuel Macron prétend qu’elle ne prévoit ni euthanasie ni suicide assisté alors même qu’elle instaure les deux, camouflées derrière le doucereux euphémisme d’«aide à mourir” — qui ne nomme pas le réel — et ne devrait tromper personne. Les inquiétudes ne traversent bien sûr pas seulement l’Église, mais les autres confessions, le monde des soignants et bien plus largement, d’éminents penseurs et de personnalités politiques, comme Jean Léonetti, ancien député et auteur des précédentes lois et des personnalités de gauche qui peinent malheureusement à se faire entendre, tant est répandue cette idée trompeuse selon laquelle il s’agirait d’une “loi de progrès”…

Glaçant et indécent

La version du projet de loi qui circule annonce que la préparation magistrale létale, couvrant les frais de réalisation et de délivrance, serait remboursée par la Sécurité sociale. Une “loi de fraternité“, comme l’a désignée sans sourciller le président de la République… Cela fait froid dans le dos. Par ailleurs, ces jours-ci, alors même que sont révélés les derniers chiffres attestant de l’explosion continue de la dette et des dérapages historiques des finances de la France, le gouvernement annonce mettre sur la table de nouvelles coupes budgétaires dans le domaine de la santé. Il a notamment émis la possibilité de réduire le remboursement des affections de longue durée (ALD), dont font partie le diabète, la paraplégie, la sclérose en plaques, l’asthme, le VIH, les cancers, Alzheimer… La piqûre létale, elle, serait remboursée ! Cette simple idée est totalement glaçante. Ajoutons à cela le constat préoccupant mais révélateur qu’une mutuelle comme la MGEN réalise un véritable lobbying, notamment auprès des députés. Arguant parler “au nom de ses adhérents”, elle leur a envoyé fin janvier une lettre pour les convaincre de la nécessité “d’une évolution de la loi qui permette une fin de vie libre et choisie”. Il y a là quelque chose d’indécent.

Citation :: Lorsqu’on est vulnérable, comment tenir bon si la société et ses lois nous renvoient à cette image d’être devenu inutiles et coûteux ?

Lorsqu’on est vulnérable, par sa santé qui défaille, sa solitude qui isole ou sa précarité qui tenaille, comment tenir bon si la société et ses lois nous renvoient à cette image d’être devenu inutiles et coûteux ? C’est ce qui se passe à l’étranger, comme au Canada, où “l’aide médicale à mourir” est dépénalisée. Les histoires décrivant un système qui en vient à encourager les personnes vulnérables à demander la “mort médicale” ne sont plus rares. La presse fait désormais état de Canadiens qui, poussés par la pauvreté et le manque d’accès à des soins de santé, à un logement et à des services sociaux adéquats, se sont tournés vers ce système d’euthanasie. Comment ne pas comprendre, avec ces douloureux exemples-à-ne-pas-suivre, à quel point ces lois créent de véritables ruptures dans la fraternité ?

La peur de devenir un poids pour la société

L’interdit de tuer est gravé dans le marbre de la déontologie médicale depuis 2500 ans, il l’est aussi, il faut y croire, dans la loi morale inscrite dans le cœur de l’homme. “Tu ne tueras point.” Prendre soin des personnes vulnérables, des malades et des mourants est sans doute le critère ultime de notre humanisation. L’urgence absolue est le développement des soins palliatifs, et de tout ce qui permet de soulager la souffrance pour permettre à chacun de vivre une fin de vie la mieux accompagnée possible, sans jamais l’interrompre par un geste létal. Les risques de régression que font courir à notre société la vaporisation de l’interdit fondateur de donner la mort sont inouïs. C’est tout le regard sur notre humanité qui s’en trouvera chamboulé.

Il est évident que la peur de devenir un poids pour son entourage grandira à mesure que le regard collectif sur la fragilité se brouillera ou se détournera, à cause de l’existence même d’une telle loi. “Comment s’assurer que des personnes malades, handicapées et marginalisées, lasses de se battre contre une société qui ne fait rien pour les soutenir, ne seront pas orientées vers ce dispositif qui leur présente la mort comme “solution” ?”, alerte l’avocate et militante féministe Elisa Rojas, elle-même porteuse de handicap, dans un entretien accordé cette semaine à Politis.

Les risques de dérives eugénistes

Partout dans le monde où l’euthanasie et/ou le suicide assisté ont été légalisés, les conditions fixées au départ finissement par dériver. Et très vite. “En tant que personnes handicapées, nous savons que notre mort est toujours considérée comme “libératrice” par cette société qui nous considère comme des fardeaux. Les risques de dérives eugénistes que représente l’aide active à mourir ne sont pas hypothétiques. Il existe des précédents historiques, comme des exemples à l’étranger, qui n’ont rien de rassurant. Avant de se précipiter pour faciliter l’accès à la mort des personnes malades et/ou handicapées sous couvert d’humanisme, peut-être faudrait-il d’abord s’assurer qu’elles puissent vivre dans de bonnes conditions”, conclut la jeune femme. Un appel à entendre, avant qu’il ne soit trop tard.

Aleteia

Les aidants, “aimants” bâtisseurs d’une culture de vie

Elles sont les grandes oubliées de la société, ces milliers de personnes qui donnent à voir, au milieu des souffrances, ce qu’il y a de plus beau et de plus humain en chacun : cette capacité à prendre soin. Blanche Streb rend hommage aux "aidants" qui se dévouent en silence à leurs proches atteints d’une longue maladie, handicapés ou en fin de vie.

Il y a quelques jours, au sein d’un colloque, je devais donner un petit enseignement dont l’intitulé qui lui avait été donné désignait l’époque que nous vivons comme celle d’une “culture de mort”. Certes, que dire d’autre quand on regarde les sujets qui touchent à la vie, en particulier les lois qui existent ou qui rôdent ? Il faudrait être aveugle pour ne pas voir ces forts courants politiques, culturels, économiques porteurs d’une certaine conception utilitariste de la société qui fomentent une culture réellement contraire à la solidarité et à la vie. Oui, il y a un combat où s’affrontent cultures de vie et de mort, bien et mal. Pourtant, quelque chose en moi veut résister à cette seule évocation de culture de mort pour qualifier notre temps ; mon côté rebelle veut dire NON, ce n’est pas tout.

“Choisis donc la vie”

Pourquoi ? Parce que clairement, tous les jours, partout, des milliers de personnes, dans un quotidien qu’ils n’ont pas forcément choisi, font vivre avec patience, amour et dévouement la justice et la grandeur d’une belle et bien réelle culture de vie. Et je pense en particulier à ces milliers d’aidants — d’aimants, devrait-on dire plus souvent — dévoués auprès d’un ou plusieurs de leurs proches. De nombreux visages me viennent à l’esprit en écrivant ces lignes. Ils sont pour moi plus que des témoins, ce sont des maîtres. Je suis sûre que pour vous, il en est de même. Peut-être même vous reconnaissez-vous, personnellement. Ces personnes bâtissent une cité, celle de la culture de vie, inébranlable. Elles donnent à voir, au milieu des difficultés, des sacrifices, des souffrances, ce qu’il y a de plus beau et de plus humain en chacun : cette capacité à prendre soin. C’est comme si elles actualisaient en permanence cette injonction claire et forte de Moïse qui s’adresse à nous aussi : “Vois, je te propose aujourd’hui vie et bonheur, mort et malheur… Je te propose la vie ou la mort, la bénédiction ou la malédiction. Choisis donc la vie, pour que toi et ta postérité vous viviez” (Dt 30, 15. 19). En cela, ces héros du quotidien sont aussi des hérauts. Ce sont des témoins pour toute la société, qu’elles en aient conscience ou non.

Andréa et le “laboratoire du répit”

Je pense par exemple à l’aventure admirable des “bobos à la ferme“. C’est l’histoire d’un jeune couple parisien, qui voit sa vie bouleversée après l’annonce que sa fille Andrea, âgée de seulement quelques mois, est porteuse d’une maladie dégénérative rare et grave. Les deux jeunes parents se retrouvent d’un seul coup confrontés aux immenses difficultés liées à la fonction d’aidant. Sept ans plus tard, ils ont créé des lieux de répit, des gîtes inclusifs pour le répit des familles, ils animent le “laboratoire du répit” et mené une enquête nationale auprès de 1.800 parents aidants d’enfants en situation de handicap. Leur exemple est édifiant : “Face à l’injustice à laquelle on ne peut rien, nous avons décidé d’agir. Ce sentiment nous a donné l’énergie de construire plutôt que de nous écrouler. Tout ça, c’est grâce à Andréa. C’est à elle que ce projet est dédié, elle en est son poumon.” Faites-vous ce cadeau d’aller lire leur lettre Ma chérie, mon bijou, ma dadou :

Citation :: Tu as huit ans, ma Dadou, et il est très probable que tu n’en aies jamais neuf. Quand tu seras partie, je te promets de continuer ce combat que tu nous as transmis car, même s’il est trop tard pour nous, il est encore possible de le gagner demain avec les autres parents, frères et sœurs qui transforment la fatalité et la différence en une énergie créatrice de sens, de justice et de cohésion.

Les difficultés, la solitude, l’inquiétude, l’épuisement des aidants sont souvent immenses. Le répit est essentiel pour eux. C’est évidemment plus souvent facile à dire qu’à faire. C’est pour cela qu’aujourd’hui, il est possible de devenir “aidant des aidants”, ce que propose depuis 2008 l’association Avec nos proches.

“Pendant huit ans, j’ai veillé sur elle”

Dimanche dernier, 11 février 2024, en la fête de Notre-Dame de Lourdes, un paroissien, Arnaud, nous a fait le cadeau d’un court témoignage. Lui qui a monté un groupe pour les aidants de personnes atteintes de maladie neuro-dégénérative, a posé sur le papier des mots si forts, si beaux, qui résument non sans poésie les drames, les doutes, les déchirements et les espoirs de nos vies. Ces quelques mots lus délicatement devant une assemblée traversée par un silence ému, il a accepté qu’ils trouvent ici un deuxième écho. Qu’il en soit remercié :

Citation :: Dès les premiers jours de ma vie, elle a veillé sur moi. Elle m’a élevé avec tendresse, comme maman. On a ri, joué, chanté les trente années qui ont suivies. Je l’aime tant, ma mamie. Mais elle a commencé à perdre la mémoire. Nos rires et nos histoires autour de la grande table se sont fait plus rares. J’ai vu la souffrance de Papy, les nuits blanches de maman et bientôt le sentiment d’être coupable.
Coupable…
de placer Mamie dans une maison
de laisser Papy seul dans sa maison ?
Coupable d’abandon ou bien
Capable de prendre la bonne décision ?
Papy nous a quittés quelques mois plus tard et Mamie n’a pas réagi à son départ, elle l’avait oublié. Pendant huit ans, j’ai veillé sur elle avec tendresse et écouté maman dans sa tristesse. Je ne sais pas si je les ai aidées. Je sais seulement que je les ai aimées. Éperdument. Je les aime tant. Maman et moi allions la voir dans sa nouvelle maison. Plus aucun regard, plus aucun sourire n’éclairaient son visage, mais je sais qu’elle aimait notre présence, nos heures absentes à ses côtés, à la regarder, à l’aimer en silence.
J’aime à penser que dans son âme, nos états d’âme la berçaient.
Que nos mots soignaient ses maux si tant est qu’elle en ait ?
Je lui caressais la joue, passait la main dans ses cheveux,
À la quête d’un sourire ou d’une lueur dans ses yeux.
Quatre ans plus tard, je recevais le sacrement de confirmation. Comment, autrement, aurais-je eu la force de continuer. Comment aurais-je pu continuer à aimer ? Comment aurais-je pu aller au-delà de moi-même, prier et espérer ? Maintenant, Mamie est partie. Je sais qu’elle est heureuse. Elle a retrouvé Papy et sa mémoire. Et elle prie pour moi.

Je crois en l’esprit saint
À la communion des saints
À la vie éternelle.

Ateleia

Une triste journée

Jeudi 11 avril, le Parlement européen a approuvé l'inclusion du droit à l'avortement dans la Charte des droits fondamentaux de l'UE.

Le vote a été critiqué notamment par la Comece et le président de l’Académie pontificale pour la Vie.

Andrea Tornielli* - Cité du Vatican

Jeudi fut une bien triste journée pour l'Europe et ses institutions. Le fait que l'avortement, c'est-à-dire la mise à mort délibérée de l'être humain le plus vulnérable -ne l'appelez pas par pitié «appendice» ou «morceau de viande»- soit transformé en droit fondamental en dit long sur la dérive éthique en cours.

Pas plus tard que lundi dernier, une déclaration du dicastère pour la Doctrine de la foi, approuvée par le Pape François, a été publiée concernant la «dignité infinie» de tout être humain, et une liste non exhaustive des violations auxquelles cette dignité est soumise aujourd'hui.

Parmi ces violations figure l'avortement.
«Le courage de regarder la vérité en face et d'appeler les choses par leur nom est plus que jamais nécessaire, sans céder à des compromis par facilité ou à la tentation de s'abuser soi-même», lit-on dans le document, qui reprend des passages du récent magistère.

«L'avortement provoqué est “le meurtre délibéré et direct, quelle que soit la façon dont il est effectué, d'un être humain dans la phase initiale de son existence, située entre la conception et la naissance”. Les enfants à naître sont ainsi “les plus sans défense et innocents de tous, auxquels on veut nier aujourd’hui la dignité humaine afin de pouvoir en faire ce que l’on veut, en leur retirant la vie et en promouvant des législations qui font que personne ne peut l’empêcher”. Il faut donc affirmer avec force et clarté, y compris à notre époque, que “cette défense de la vie à naître est intimement liée à la défense de tous les droits humains. Elle suppose la conviction qu’un être humain est toujours sacré et inviolable, dans n’importe quelle situation et en toute phase de son développement”.»

On sait que pour entrer en vigueur, la décision du Parlement nécessite la ratification unanime des 27 pays qui composent l'Union européenne, et l'unanimité dans ce domaine sera difficile à obtenir.

Mais le signal demeure: une Europe silencieuse, fatiguée, incapable de réfléchir d'une seule voix à des initiatives diplomatiques pour enrayer la guerre en cours et l'abîme vers lequel le monde se dirige de plus en plus vite; une Europe incapable de prendre en charge communautairement la tragédie des migrants et la nécessité de leur venir en aide en évitant que la Méditerranée ne continue à être un cimetière, a montré que l'une de ses priorités est de consacrer comme un droit fondamental européen une possibilité que, par ailleurs, la plupart des États membres de l'UE autorisent déjà dans leur législation, à savoir l'assassinat de femmes et d'hommes dans la phase initiale de leur existence.

Jeudi encore, alors que le Parlement européen s'apprêtait à voter sur l'avortement, le Pape, lors de son intervention à la session plénière de l'Académie pontificale des Sciences sociales, a parlé de la culture du déchet qui devient aujourd'hui une culture de la mort qui touche les plus faibles:

«Tout être humain a le droit de vivre dans la dignité et de se développer pleinement», «même s’il est né ou a grandi avec des limites. Car cela ne porte pas atteinte à son immense dignité de personne humaine qui ne repose pas sur les circonstances mais sur la valeur de son être. Lorsque ce principe élémentaire n’est pas préservé, il n’y a d’avenir ni pour la fraternité ni pour la survie de l’humanité» (Fratelli tutti n°107).

*Directeur éditorial des médias du Vatican

https://www.vaticannews.va/fr/vatican/news/2024-04/editorial-andrea-tornielli-vote-parlement-europeen-avortement.html?utm_source=newsletter&utm_medium=email&utm_campaign=NewsletterVN-FR

En Belgique, le malaise des soignants confrontés à l’acte euthanasique

Infirmière française dans une unité de soins palliatifs à Bruxelles où l’euthanasie est pratiquée, Sylvie-Marie Clerget témoigne du malaise des soignants écartelés entre le respect de la volonté des patients qui demandent la mort et leur conscience qui s’y oppose, de manière parfois confuse. Interrogée par Aleteia, elle dénonce le "débat truqué" sur l’humanisme de l’acte euthanasique.

Aleteia : Comment définissez-vous l’esprit dans lequel travaille une unité de soins palliatifs ?
Sylvie-Marie Clerget :

Les soins palliatifs constituent une philosophie du “care”, une véritable culture qui demande à s’étendre à tous les domaines du soin. Aujourd’hui, cette culture s’applique à la fin de vie, plus précisément lorsque le patient a demandé l’arrêt des traitements curatifs de sa maladie qui, il le sait, va le conduire à court ou moyen terme, à la mort. Cette personne a accepté sa finitude et, plus ou moins sereinement, la perspective inéluctable toute proche à présent pour elle, de quitter ce monde. La mission des soins palliatifs est de prendre soin de ces derniers temps, d’être aux petits soins pour cette personne. C’est la volonté d’offrir une qualité de vie aux jours qui restent quand la quantité n’y est plus.

Quelle est votre approche de la personne en fin de vie ?
La prise en charge d’une personne humaine en fin de vie est dite holistique, c’est-à-dire qu’elle s’intéresse à toutes les dimensions de la personne : physique bien sûr, avec en priorité la gestion de la douleur et des symptômes inconfortables tels la dyspnée, les vomissements, l’anxiété ou les hémorragies, mais aussi, de façon positive, en apportant du bien-être à ce corps qui n’est parfois plus que souffrance, peut-être en vue d’une réconciliation, d’une réappropriation… Mais nous mettons sur le même plan le corps et les aspects psychologique, socio-familial et, ce n’est pas le moindre, cet élan de transcendance qui habite tout homme, que l’on désigne par le terme “spirituel”. En sachant que dans les derniers moments, il n’y a souvent plus qu’une présence silencieuse, une main que l’on tient, bref une communion d’amour dont on pressent que c’est la seule chose qui compte. Que dire en effet à quelqu’un qui n’est déjà plus tout à fait là, qui cherche à se libérer des dernières entraves le retenant encore en ce monde et qui se situe dans une réalité que nous ne connaissons pas, au-delà de la nôtre ? À ce stade, seule l’humilité et cette perméabilité à l’autre peuvent nous dicter l’attitude juste.

Comment le personnel soignant vit-il psychologiquement la possibilité, ouverte en Belgique, de prendre en charge une euthanasie afin qu’elle soit la plus humaine possible pour le patient et pour l’équipe soignante ?
Soyons clairs, cela relève de la chimère, et tout ce que l’on a essayé de mettre en œuvre ne peut que s’effondrer devant la réalité brutale de l’acte. Devant le constat d’un malaise persistant dans mon unité de soins palliatifs, il a été décidé de proposer aux membres de l’équipe des rencontres animées par un psychologue connu pour ses qualités humaines et rompu à ce genre d’exercice, où chacun pourra s’exprimer sur ce qu’il vit par rapport à l’euthanasie et partager ce qui l’habite en toute discrétion, car il existe au sein de notre équipe un vrai climat de confiance.

Citation :: La société joue-t-elle encore son rôle lorsqu’elle autorise la transgression de l’interdit humaniste fondamental “Tu ne tueras pas” ?

Après les deux premières séances, je n’en suis pas ressortie apaisée, bien au contraire. Il m’a semblé que le débat était truqué. Il a suffi que tous défendent le respect du patient et la volonté de l’accompagner jusqu’au bout pour que l’animateur saisisse la perche pour affirmer que la seule attitude possible est le respect inconditionnel de la volonté libre et éclairée du patient. Selon lui, si j’essaie de convaincre ce dernier de renoncer à l’euthanasie, il subit une pression voire un jugement, il n’est plus le sujet acteur de sa vie, il devient l’objet de ma volonté qui décide pour lui de ce qui est bon ou mauvais. L’accusation de “moraliser” le débat tombe comme un couperet : l’argument est imparable.

Vous voulez dire que dans l’esprit de la législation belge, la responsabilité du soignant n’est pas d’apaiser le patient dans sa lutte contre la mort, mais de respecter sa volonté en l’aidant à provoquer sa mort ?
Oui, il ne s’agit pas de mener le combat au chevet du patient. En fait, il existe une confusion redoutable entre deux niveaux de réflexion. En théorie, tout devrait bien se passer puisque l’équipe est d’accord pour accompagner le patient selon sa demande, quelle qu’elle soit, et qu’il y a toujours des soignants qui acceptent plus ou moins sereinement de préparer les perfusions et d’assister le médecin qui les mettra en route. Pourquoi se battre si le soignant a le droit de refuser l’euthanasie, et que ce droit est respecté ? Parce qu’au-delà du niveau des personnes engagées dans le choix ou non de l’acte euthanasique, il existe un deuxième niveau que mes collègues belges ne saisissent pas : celui de la société. La société joue-t-elle encore son rôle lorsqu’elle autorise la transgression de l’interdit humaniste fondamental “Tu ne tueras pas” et dépénalise l’euthanasie, plaçant chaque soignant dans une position plus qu’inconfortable — d’où ce malaise irrépressible — face à ce patient qui dit : “Je veux mourir” ?

Cela signifie-t-il que sans interdit social, la souffrance ne peut que vous culpabiliser, au point de pousser, par compassion, à l’élimination des plus faibles ?
On comprend toujours que la souffrance dite “globale” — concept développé par Cicely Saunders à l’origine des soins palliatifs en Angleterre — soit insupportable. Qui sommes-nous, chacun, pour juger de ce qu’un être humain peut endurer ou pas ? Quelle responsabilité, quel poids énorme sur les épaules des médecins et des soignants ! Comment affirmer, dans certaines situations concrètes, que l’on ne peut admettre l’euthanasie, sans être considéré comme quelqu’un dépourvu de cœur, de compassion, de sensibilité, presque d’humanité ? Et comment assumer ce choix quand la loi, qui a pour fonction de garantir le bien commun, n’assure plus son rôle de protection des individus et les renvoie à leur responsabilité propre et à leur conscience ?

En Belgique, tout patient en fin de vie endurant des souffrances insupportables a le droit de recevoir une injection létale, mais les soignants ont le droit de refuser de l’administrer. Pour autant, ce droit au refus s’exerce sous le regard de ceux dans lequel vous lisez le reproche de préférer voir le mourant souffrir. Comment sortir de ce dilemme ?
La mort n’est pas la bonne réponse, ni la souffrance, la question ne se pose pas en ces termes. Lorsqu’on accompagne celui qui souffre avec tous les moyens de soulagement dont dispose actuellement la médecine palliative, mais surtout avec cette humanité qui est l’essence même des soins palliatifs, il n’est plus seul avec sa souffrance, il peut s’apaiser, faire face, plus fort de l’amour de ceux qui l’entourent, et rares alors se font les demandes d’euthanasie.

Citation :: Une société qui promeut l’euthanasie comme un bien est une société qui a démissionné de son rôle.

Je me demande toujours pourquoi, dans ce débat, l’on parle si peu de la sédation (voire la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès) pourtant bien encadrée dans la loi française actuelle et qui constitue une réponse aux souffrances réfractaires sans intention de donner la mort… Alors décidément oui, une société qui promeut l’euthanasie comme un bien est une société qui a démissionné de son rôle, et qui ne mérite plus de faire figurer au fronton de ses édifices publiques le noble mot de “fraternité”, contrairement à ce qu’affirme Emmanuel Macron.

Quelles conclusions ont été tirées des séances d’accompagnement psychologique de la pratique de l’euthanasie dans votre équipe de soins palliatifs ?
Il est clairement ressorti que le fait de donner la mort à quelqu’un était un acte grave, et qu’au fond, nul ne souhaitait que disparaisse le malaise qui avait provoqué ces réunions, afin d’éviter la banalisation de l’acte, ce qui serait pire que tout. Pour autant, nous savons que l’acte euthanasique ne cesse d’augmenter en Belgique. Cela n’enlève rien au courage des infirmières de soins palliatifs belges qui, quoi qu’elles fassent, ont toujours à cœur le souci de venir en aide aux malades qui souffrent, jusqu’au bout, conservant leurs réticences face à l’acte euthanasique.

Aleteia

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